Os dois lados da Síndrome de Down

COMPORTAMENTO. Os dois lados da Síndrome de Down Estimulação precoce pode ser a diferença entre uma vida de limitações mais acentuadas e a inclusão na vida social, universidade e mercado de trabalho

 

Por: Alice de Souza – Diario de Pernambuco

Publicado em: 18/03/2017 09:00 Atualizado em: 17/03/2017 20:48

Aos 61 anos, Marcos tem música como hobby. Quando nasceu,
achava-se que ele não passaria da adolescência. Foto: Peu Ricardo/Esp.DP (Foto: Peu Ricardo/Esp.DP)
Aos 61 anos, Marcos tem música como hobby. Quando nasceu, achava-se que ele não passaria da adolescência. Foto: Peu Ricardo/Esp.DP

O mundo de Marcos Antônio Santos cabe em duas caixas de plástico. É delas que ele saca capas pretas para ser Zorro ou armas de brinquedo e distintivos para os dias em que deseja caçar bandidos como um xerife.A imaginação é o refúgio de Marcos, 61 anos, que nasceu com síndrome de Down em uma época onde a palavra “inclusão” não fazia parte do vocabulário social. Hoje, os tempos são outros. Crianças com a trissomia do cromossomo 21 desde cedo são iniciadas na estimulação, e adultos são incorporados ao mercado de trabalho.

Um em cada 600 a 800 nascidos no Brasil tem síndrome de Down, condição cujo dia internacional, celebrado oficialmente na terça-feira, será lembrado com uma série de atividades a partir deste sábado. A alteração cromossômica mais comum em seres humanos, principal causa de deficiência intelectual na população, pode ser minimizada desde que a estimulação precoce comece ainda na primeira infância.

“Quanto mais breve a estimulação começar, melhores serão os resultados alcançados. É importante que a criança seja levada ao cardiologista para afastar as cardiopatias, comuns em 40% a 50% delas. Na sequência, deve-se levar a fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo”, explica o pediatra da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) Marcílio Aroucha, pai de um jovem de 21 anos com Down.

Na época em Marcos nasceu, só havia uma escola pública para ele. Era longe, no outro extremo da cidade, o que impossibilitava a família de levá-lo. Para aprender a andar, o especialista recomendou ir com o então menino, às 5h, para o mar da praia do Pina. Os primeiros passos
chegaram aos quatro anos. “Disseram que ele só viveria até os 17 anos. As pessoas não queriam ficar próximas e aquilo deixava a minha mãe triste”, rememora a gerente de vendas aposentada Maria da Glória Silva, 65 anos, irmã e tutora de Marcos.

Letícia começou a estimulação no primeiro mês de vida. Foto: Arquivo Pessoal (Foto: Arquivo Pessoal)
Letícia começou a estimulação no primeiro mês de vida. Foto: Arquivo Pessoal

Marcos ama música. É habilidoso com o violão e o pandeiro, mas ainda que não consiga formar melodias. Chegou a ter síndrome do pânico e passou mais de cinco anos sem sair de casa. O amor e a dedicação da família foram o diferencial. Marcos é visivelmente feliz e integrado ao convívio familiar. “Ele recebeu toda atenção da minha mãe. Nasceu em uma época em que a síndrome não tinha vez. Se fosse hoje, ele poderia dar para a música, pois tem ritmo e iria estudar”, afirma Glória.

Segundo Marcílio Aroucha, é recomendado que as crianças com a trissomia 21 façam fisioterapia até pelo menos os dois anos. Já a fonoaudiologia e a terapia ocupacional devem ser mantidas até cerca dos 10 a 12 anos, a depender do desenvolvimento de cada caso. “Tudo é estimulação, um bom acompanhamento profissional. A gente vê que eles são capazes de fazer tudo”, conta a bancária Tatiane Medeiros, 40, mãe de Letícia Silva, 3. Ela foi orientada pela pediatra a não esperar nem um dia, depois da alta hospitalar do parto, para procurar os especialistas.

O Brasil tem, desde 2013, um documento para nortear o acompanhamento médico e terapêutico das pessoas com Down, da infância à terceira idade. Divulgar as “Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down” é o mote da campanha deste ano, em comemoração ao Dia Internacional da. No Recife, o evento Fazendo Acontecer marcará as comemorações com atividades culturais e artísticas, neste sábado. A programação inclui aulas de zumba, oficinas de beleza, exposição fotográfica e acontece no Econúcleo do Parque da Jaqueira, a partir das 9h.

Lucas fotografa com incentivo da mãe, Alessandra. Foto: Nando Chiappetta/DP (Foto: Nando Chiappetta/DP)
Lucas fotografa com incentivo da mãe, Alessandra. Foto: Nando Chiappetta/DP

Facilitando a transição para a vida adulta

 

Inclusão social faz a completa diferença na vida das pessoas com Síndrome de Down. O acolhimento da sociedade é importante para a autoestima delas, reduz as chances de depressão e facilita a transição entre a infância e na vida adulta. “A inserção faz com que elas
percebam que não são tão diferentes dos outros. O indivíduo com Down alcança muito desde que seja estimulado e recebido sem preconceito pela sociedade”, garante o pediatra Marcílio Aroucha.

No Brasil, a Lei de Cotas (8213/91) estabelece a obrigatoriedade da reserva de cargos para pessoas com deficiência àquelas empresas com 100 empregados ou mais. Carlos Ney Filho, 27, conheceu os esportes na infância, por meio das estimulações. Apaixonado por futebol e judô, ele encontrou na prática esportiva um incentivo para estudar. “Fui estimulado através dos esportes”, conta. Hoje é professor de educação física da Faculdade dos Guararapes (FG), onde atua realizando avaliações físicas e dando suporte a outros professores durante as aulas.

Carlinhos sempre gostou de esportes, fez curso superior e hoje é professor de educação física na Faculdade dos Guararapes (FG). Foto: Peu Ricardo/Esp.DP  (Foto: Peu Ricardo/Esp.DP )
Carlinhos sempre gostou de esportes, fez curso superior e hoje é professor de educação física na Faculdade dos Guararapes (FG). Foto: Peu Ricardo/Esp.DP

Carlinhos chegou a desenvolver depressão, depois que o grande companheiro de vida, o pai, faleceu. Com o trabalho, está conseguindo superar a perda. “Hoje, ele já se recuperou bastante porque tem sua autoestima valorizada e mostra que tem condições de seguir adiante. Sempre o preparei para a vida e para ser independente”, afirma a mãe dele, a secretária aposentada Vania Vasconcelos, 65.

Ainda adolescente, Lucas Albuquerque, 16, também já se encontrou profissionalmente. A família percebeu o interesse dele por fotografia e correu atrás de cursos. Não foi fácil, foram dois anos até encontrar um disposto a aceitá-lo. A busca trouxe resultados. “A fotografia é a minha vida”, conta. Lucas é dono de uma exposição fotográfica sobre o Recife e com frequência cobre eventos. “Houve um amadurecimento, ele ganhou maturidade, melhorou a sociabilização”, detalha a mãe, Alessandra Albuquerque, 39.

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